Menenjit Bilgi Merkezi olarak menenjit geçirmiş hastalarla röportajlar yapıp onların hikayelerini yazıyoruz. Böylece menenjit hastalarına umut oluyoruz ve süreci atlatmalarında onlara destek sağlıyoruz.
Fulden şu an otuz iki yaşında. İki yıl önce bu hastalığa yakalandı ve tedavi alarak hastalığı atlattı. Hastalık süreci, teşhis aşaması ve hastalık sonrasında yaşadıklarını bizimle paylaştığı bir röportaj yaptık.
S: Merhabalar, bize kendini tanıtır mısın?
C: Merhabalar. İsmim Fulden Ulucan-Karnak. 32 yaşındayım. Ege Üniversitesi Biyomühendislik bölümü mezunuyum. Biyoteknoloji alanında yüksek lisans, Biyomedikal Teknolojiler alanında da doktora yaptım. Şu anda da Tıbbi Biyokimya alanında 2.yüksek lisansımı yapmaktayım. Dolayısı ile sağlık alanında çalışan bir mühendisim denebilir.
S: Menenjit tanısı ne zaman konuldu? Bir anormallik olduğunu ilk ne zaman fark ettin?
C: Menenjit tanısı 28 Şubat 2019 tarihinde İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde konuldu. 25 Şubat 2019’da geçmeyen ve aşırı derecede yüksek seviyede baş ağrısı ile acil servise başvurdum. Serum ve iğne yapıp gönderdiler. Çalışıyordum, işe gidemedim. 2-3 gün evde yattım fakat hiçbir ağrı kesici fayda etmiyordu. Kafamı bile kaldıramıyordum. 28 Şubat sabahı konuşmalarımın anlaşılmamaya başladığını ve inlemeye başladığımı farkeden ailem beni tekrar acile götürdüler. Orada nöbet geçirmişim. Aralıklarla uyandığımı ve su istediğimi hatırlıyorum. Tüm gün boyunca yine serumla ağrı kesiciler verildi. Gece 3 gibi enfeksiyon servisine menenjit teşhisi ile yatışım yapıldı.
S: Tanı konulmadan önce menenjitin ne olduğunu biliyor muydun?
C: Evet biliyordum. Okuduğum bölümler biyoloji ağırlıklı olduğu için bilgim vardı. Ama bu kadar detaylı bilmiyordum tabi ki.
S: Menenjit aşısı olmuş muydun?
C: Çocukken olmuştum. Fakat hastaneden çıkarken tekrar aşı oldum. Menenjit aşısının yanı sıra zatürre ve Hib aşısı da yapıldı. Ayrıca Zatürre aşısının ikincisini, Hepatit A ve B aşıları olmam istendi. Fakat aşılara ulaşamadığım için hala tamamlayamadım.
S: Hastalık süresince ne gibi zorluklar yaşadın? Sendeki belirtileri nelerdi?
C: Bendeki en belirgin belirti geçmeyen ve çok şiddetli baş ağrısıydı. Ayrıca mide bulantısı ve kusma da oldu. Yemek yiyemiyordum, dengemi sağlayamadığım için yürüyemiyordum.
S: Hastalığın ne kadar sürdü?
C: Teşhis konana kadar 3 gün, hastanede 15 gün, sonrasında da 40 gün raporluydum. Bu sürecin sonunda yoğun yan etkiler en az 6 ay daha devam etti. Şu an 2 yıl geçmiş olmasına rağmen hala etkileri devam ediyor maalesef.
S: Hastalık sende kalıcı problemler yarattı mı(fiziksel veya zihinsel)?
C: Evet maalesef. Çok ağır bir antibiyotik tedavisi gördüğüm için iç organlarım çok yoruldu. Sonrasında da en ufak bir hastalıkta bu antibiyotik tedavileri tekrarlamaya devam ediyor. Bu nedenle dişlerimde de çeşitli hasarlar oluştu. Ayrıca şu anda beynimde bir bölgede enfeksiyondan kaynaklı bir hasar mevcut. Bu da stresle tetiklendiğinde baş ağrılarına ve baş dönmelerine sebep oluyor. Ayrıca iltihaplı bel romatizmasına sebep oldu ve sırt, bel bölgesinde de şiddetli ağrılarım var. Leğen kemiğimde hasar olduğu söylendi. Kulak zarımda sıvı birikmesine bağlı duyma kaybı yaşadım, defalarca duyma testlerine girdim. Antibiyotikler kullandım. Şu anda kontrol altında. Kısaca vücudumda tekrarlayan ve farklı yerlerde nükseden enfeksiyon devam etmekte.
S: Hastalık sosyal yaşantını etkiledi mi/ nasıl etkiledi?
C: Evet. Enfeksiyon riski sebebiyle son 2 yıldır çok dikkatli olmam gerekiyor. En ufak bir nezle/grip durumunda bile 1000 mg antibiyotik veriliyor. Hasta olmam yasak diyebiliriz. Bu nedenle de sosyal hayatım çok etkilendi. O dönem babam kanser hastasıydı ve ona da enfeksiyon bulaştırmamam gerektiği için ekstra dikkat etmem gerekti. Üzerine de pandemi eklenince 1 yıldır evden çıkmıyorum, toplu taşıma kullanmıyorum, pazar vb. kalabalık alanlara gitmiyorum.
S: Hastalık eğitim hayatını etkiledi mi/ nasıl etkiledi?
C: Dışarı çıkamıyor olmak iş ve eğitim hayatımı da etkiledi ve hala etkiliyor tabi. Hastalık süresinde doktora eğitimime devam ediyordum ve aynı zamanda çalışıyordum. Yani günde 12 saatin üzerinde mesaim vardı, sürekli seyahat etmek zorundaydım. Hastaneye yattıktan sonra işimden ayrıldım. Doktorların da tavsiyesi çok uzun saatler çalışmamam, kalabalık alanlarda bulunmamam yönündeydi. Rapor sürecinden sonra da tezime devam etmek zorunda olduğumdan laboratuvarda çalışmaya dönmem gerekiyordu. Bu süreç çok stresli geçti. Moralimi bozmadan ve kendimi çok yormadan çalışmaya çalıştım. Fakat yine de 4 5 defa nezle/grip geçirdim ve her defasında acilen antibiyotik tedavisine başlandı. Sürekli olarak memenjitin tekrar etme riski altındayım. Hasta olmamaya çalışarak yaşamak oldukça zor. Bu nedenle yeni bir ortama, işe girmek konusunda da her zaman endişeliyim.
S: Hastalık günlük yaşantını etkiledi mi/ nasıl etkiledi?
C: Elbette, sürekli hasta olacağım korkusu ile yaşamak zorunda kalıyorum. Aşıları bulamamak da ekstradan stres olmama sebep oluyor. Pandemi de üzerine eklenince anksiyete yaşadığım bir gerçek. Bu süreçte babamı kaybettim kanser yüzünden. Psikolojik açıdan çok zor diyebilirim.
S: Hastalığın teşhisinde ve tedavisinde neler yapıldı?
C: Teşhis için açıkçası benim ağrım geçmiyor, bir sorun var diye ısrar etmem etkili oldu. Yoksa herkes psikolojik bir ağrı olduğunu düşünüp, ağrı kesici verip göndermek niyetindeydi. Ateş, ense sertliği vb. olmadığı için ve yetişkinlerde çok sık rastlanmadığı için muhtemelen menenjitten hiç şüphelenmediler. Fakat ben ağrıdan bağırmaya ve nöbet geçirmeye başlayınca acil servisten çıkarmadan incelemeye devam ettiler neyse ki. Klasik nörolojik muayenenin ve göz dibi muayenenin yanı sıra tomografi ve MR çekildi. Fakat bunları yaparken de çok gönüllü olmadıklarını, film çektirmeye kendiniz gitmelisiniz, siz istediniz gibi cümleler kullanıldığını söylemem gerekiyor. Israr etmeden eve gitsem ölmüş olacaktım muhtemelen. Ve yapılan testlerin hiç birinde bir belirtiye rastlanmadı. Dolayısı ile her aşamada bakın bir şeyiniz yok dendi ve ben ve ailem ısrar etmeye devam ettik. Ayılıp bayıldığım için tüm detayları hatırlayamıyorum, sonradan anlatılanlar böyle. Son olarak teşhis konabilmesi için BOS alınması gerektiği ve bunun için de onay vermem gerektiği söylendi. Zorla ayağa kaldırılıp form imzalamaya götürüldüm. Daha sonra da beni apar topar bir muayene alanına aldılar. Amatör bir nöroloji asistanı 3 kez BOS almayı denerken, bu işlemin felç olmama sebep olabileceğini, eğer bir şimşek çakması hissedersem hemen söylemem gerektiğini söyledi. Onca ağrı çekerken böyle bir stres yaşamak ve ekstradan ağrı çekmek zorunda kaldım. Test sonucuna göre de aseptik menenjit teşhisi ile enfeksiyon servisine yatışım yapıldı.
Hastanede olduğum süre boyunca günde 3 kez serum bağlanarak hem bakteriyel hem de viral menenjit için antibiyotik tedavisi verildi ve ağrı kesiciler ile desteklendi. Gün aşırı da kan tahlilleri ile CRP seviyelerine bakıldı. Haftada bir tekrar MR çekilerek kontrolüm sağlandı. Ağrılarım geçmediği ve ara ara nöbetler ve ataklar geçirdiğim için göz servisine gönderilip tekrardan göz dibi muayenesi yaptırdım. Virüsün nasıl beyine ilerlediğini bulmak için kulak tomografisi, kranial MR vb. çekildim. Tam olarak ne şekilde virüsün beyine ilerlediği bulunamadı. 13 günün sonunda 4. Kez yeniden BOS alınarak test yapıldı ve sonuçlara göre hastaneden çıkabileceğim söylendi. Fakat ağrılarım azalsa da baş dönmesi ve bulantılar geçmemişti. Bunların sekel kalmış olabileceği, belki 6 ay kadar süreceği belki de hiç geçmeyeceği söylendi. Raporlu olduğum süreçte KBB, Nöroloji vb. bir çok dala tekrar muayene oldum. Farklı mide bulantısı ve baş dönmesini kesebilecek ilaçlar kullandım. Aşıları bulmaya ve olmaya çalıştım. Ayda 1 enfeksiyon servisine giderek kontrollerimi oldum. Fakat bunların zorunlu olması gerekirken biraz isteğe bağlı olması bana yanlış geliyor. Keşke biraz daha kontrol altında olsa.
S: Hastanede geçirdiğin tecrübeler nelerdi?
C: Hastanede kaldığım süre boyunca enfeksiyon servisinde farklı sebeplerden yatan hastaları gördüğüm için psikolojik olarak yıpratıcıydı. Başlangıçta bakteriyel menenjit şüphesi de taşıdığım için herkes benden uzak durmaya çalışıyordu. Daha sonra biraz daha rahat olsa da süreç boyunca servis dışına çıkmam bile yasaktı. Dolayısı ile kısacık bir koridorda 1 2 tur yürüyüp tüm gün yatmak zorunda kalıyordum. Babam kanser hastası olduğu ve enfeksiyon kapmaması gerektiği için hiç gelemedi, annem de onunla ilgilenmek zorunda olduğu ve eve hastalık taşımamak için kısa sürelerle ihtiyaçlarımı karşılamak için uğrayıp gitmek zorunda kaldı. Bir refakatçim olmadığı için ve baş ağrısı, bulantı ve baş dönmesi nedeniyle hiçbir şey de yapamadığım için çok sıkıcı ve yıpratıcı bir süreçti. Kollarım serumlar için açılan damar yolları nedeniyle mosmor olmuş, damarlar fıtıklaşmaya başlamıştı. Ama hemşireler genel olarak çok anlayışlı ve iyi niyetlilerdi. Bu vesileyle de sağlık personellerine teşekkür etmek istiyorum açıkçası. Benim bilgimin olması ve annemin de sürekli soru sorarak bilgi almak istemesi sebebi ile doktorlar da mümkün olduğunca bilgilendirmeye çalıştılar. Hocalarım da araya girerek süreç ile ilgili bilgi aldılar ve bu sayede daha da ilgilenilen bir hasta oldum. Araştırma hastanesi olması nedeniyle derslerde de ekstrem bir vaka olarak yer aldım, dolayısı ile öğrenciler için de bir örnek oluşturdum sanırım. Süreç sonunda da bana uygulanan tüm tedavi ile ilgili epikrizi verdiler. O açıdan da bilgilendirici oldu diyebilirim. Fakat genel olarak kaç gün yatacağınızı, iyileşip iyileşmeyeceğinizi bilmeden bu kadar komplike bir hastalıkla hastanede tek başınıza ve izole bir şekilde yatmak çok yıpratıcı ve zor bir süreç diyebilirim.
S: Çevrende aşı karşıtı olanlar var mı? Ne sıklıkla vardı?
C: Çevremde aşı karşıtı kimseyle karşılaşmadım açıkçası. İzmir’de yaşamam bunda etkili mi bilmiyorum ama aksine aşı olmak isteyip de aşı bulamayan benim gibi bir çok kişi gördüm.
S: Bu röportajı okuyanlara söylemek istediğin bir şey var mı?
C: Bana bu şansı tanıdığınız için öncelikle size teşekkür etmek istiyorum. Röportajı okuyanlara da birkaç şey söylemek isterim. Bir şekilde vücudunuzda normal olmayan şeyler görürseniz ya da hissederseniz aksatmadan doktora gidin, eğer doktor bir şeyiniz yok diyip sizi gönderiyorsa ve şikayetleriniz devam ediyorsa mutlaka üzerine gidin. Başka uzmanlara görünün. Boşvermeyin. Geç kalmayın. Benim kadar şanslı olamayabilirsiniz. Ayrıca eğer varsa aşılarınızı mutlaka olun. Aşılar hasta olmanızı yüzde yüz engellemeyebilir ama sizi yoğun bakımda yatmaktan ve ölmekten korur. Dolayısı ile lütfen aşılarınızı aksatmayın.